La importancia de comunicar con empatía e información un diagnóstico prenatal del síndrome down.
Desde antes de asumir como Senadora, Carmen Sanguinetti, representante de Ciudadanos, sector político perteneciente al Partido Colorado, dejó claro que uno de sus principales objetivos era impulsar un protocolo para hospitales y sanatorios que se sirva como herramienta para aquellos encargados de dar la noticia a los padres y madres que reciben un diagnóstico prenatal del Síndrome Down.
Carmen, quien junto a su marido Alberto, son papás de Isabel y recibieron la noticia con un diagnóstico prenatal. Ellos vivieron en carne propia la importancia que tienen las palabras y el manejo que debe tener el personal encargado de transmitir a los padres la noticia, con empatía e información acertada y actualizada.
En una entrevista que le realice a la actual Senadora un año atrás, reveló que en nuestro país, solo nacen 1 de cada 9 Isabelas, ya que son muchas las familias que cuando reciben un diagnóstico prenatal que anuncia que el bebé en camino es SD deciden abortar.
Bruna Berterretche es la actual presidente de la Asociación Down del Uruguay. Allí las cifras que manejan que refieren a cuantos fueron embarazos pre diagnosticados y
cuantos se enteraron en el parto, no son oficiales, sino que son de las familias
que han recibido las visitas a las maternidades o se han acercado a la
ADdU. Siendo así. un 80% de diagnósticos SD fueron luego del nacimiento y un 20% prediagnosticos en el embarazo.
.
La asociación fue fundada en el año 1986 cuando un grupo de familias de
bebés y niños pequeños con síndrome de Down crean la Asociación Down del
Uruguay - institución sin fines de lucro – con el objetivo de defender
el derecho de las personas con síndrome de Down a una mejor calidad de
vida. La ADdU está conformada por personas con SD y sus familias. Además de
tener una Comisión Directiva, 7 equipos de trabajo (salud, educación,
inclusión laboral, fondos, comunicación, interno y relaciones
externas), trabajadora social y una psicóloga laboral.
BB: “La ADdU pretende ser un lugar de encuentro para las familias de laspersonas con SD de todas las edades, donde se promueve el intercambio de información y el apoyo mutuo entre las familias. Con respecto a la forma en que estas familias recibieron la noticia, son muchas las que resaltan la forma inapropiada de dar la noticia: en un ambiente con mucha gente, a los padres por separado, con información muchas veces desactualizada o negativa”.
Bruna cuenta que algunos neonatólogos les han transmitido que asumen que es una mala noticia por la experiencia que han tenido al ver cómo reaccionan las familias.
Desde la Asociación trabajan fuertemente para que nadie le quite a cada bebé el derecho de ser bienvenido. Generalmente, tras el parto, la noticia se da como una mala noticia. Mientras que las familias que llegan con diagnóstico prenatal y la decisión ya tomada de continuar con
el embarazo, llegan al parto con otra preparación propia y del equipo médico.
Son muy diversas las formas como las familias reciben la noticia. Desde incitar un aborto hasta brindar mucho apoyo y recomendar tener un encuentro con el equipo de padres de la ASdU que realizan visitas.
El objetivo principal de la Asociación es mejorar la calidad de vida de las personas con SD mediante la inclusión en todos los ámbitos de la sociedad, la familia, la educación y el trabajo. El objetivo es que desarrollen plenamente su potencial con una vida socialmente integrada, productiva y con la mayor autonomía posible.
La Asociación hace los mayores esfuerzos para que cada vez más, cuando nace un
bebé con SD, los servicios de salud - sobre todo las maternidades - incorporen a la rutina la sugerencia de la visita de este grupo de padres. Además de la información que pueden ofrecer, ellos saben que, para los padres nuevos es fundamental conocer a otros que han vivido miedos, dudas y cuestionamientos similares.
En este link podrán acceder a la Guía para Padres donde encontrarán
información fundamental para el momento luego del diagnóstico.
Y aqui un video testimonial desarrollado por ASdU donde padres y madres comparten la experiencia de cómo fue recibir la noticia luego del nacimiento.